EL pasado 29 de junio en ACLEG celebramos el XXV Aniversario de ACLEG, y lo hicimos en el CENTRE CÍVIC JOAN OLIVER ” PERE QUART”.
Nos introdujo Aurea Jiménez en la celebración y nos presentó a Pilar Lucas Presidenta Socia Fundadora, que nos dirigió unas palabras de bienvenida e hizo referencia a estos 25 años de andadura en los que hubieran sido posible sin el apoyo en cariño de cada uno de los socios, familiares y amigos.
Pilar presento al Ricard Cervera, Jefe del Servicio de Enfermedades Autoinmunes Hospital Clinic, Barcelona que nos expuso la Evolución general de estos 25 años en el Lupus.
Destaco todo lo positivo en la evolución de la investigación, tratamientos, atención asistencial al paciente, la telemedicina, las grandes expectativas ante la IA que será una buena herramienta en la medicina. Y también nos hizo un desglose de lo negativo como es la burocracia con la que frena el trabajo medico y la calidad de vida del paciente de lupus, otro punto que destaco es que se destina muy poco dinero a la medicina e investigación.
Acabada la exposición del Dr. Ricard Cervera, los asistentes expusieron su experiencia de cómo se han de mejorar la parte B que es muy necesaria para el paciente, temas como la psicología, el estrés, la nutrición también se expuso que se deben hacer unos buenos informes médicos para obtener la discapacidad y la incapacidad laboral en este apartado Aurea nos comentó como se está trabajando desde Cocemfe.
María José Calatayud y Pilar Lucas realizaron la Presentación proyecto Mariona, es una persona joven diagnosticada de Lupus, en estos videos nos explica cómo es su vida con el Lupus. Estos cuatro videos forman parte de la Beca de Felupus y Gsk del 2023.
Después, disfrutamos de un buen Coffee Break que en fue un buen momento para conocernos mas y cambiar entre todos impresiones.
Presentamos los resultados del Estudio Fotosensibilidad. Áurea Jiménez Tesorera de ACLEG nos explica sobre su uso y el coste que supone al paciente de lupus.
No podíamos de dejar dar la gracias todos a nuestros socios y se proyecto un pequeño vídeo en el que hacíamos mención a algunos de ellos han colaborado de una manera mas intensa o visible en la lucha contra el lupus. Se les obsequio con un pequeño detalle, a cada uno de ellos.
Mireia Manzano y su familia nos ofrecieron un agradecimiento a ACLEG, destacamos la canción con la letra tan significativa que acompañaba al vídeo
Tuvimos un simpático concurso en el que entre todos fuimos Conociendo un poco mas al Lupus las respuestas fueron premiadas con camisetas de ACLEG y delantales de #LupusChef
La despedida como podía ser de otra manera lo tuvimos con la actuación musical a cargo del cantautor, Vicente Calatayud.
Si echamos una mirada atrás tenemos que decir que estos 25 años han merecido la pena, y nos dan fuerza para seguir abriendo camino trabajando en el presente, para todo lo que esta por venir en ACLEG en un futuro.