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Carrer de la Providència, 42, 08024, Barcelona

II JORNADA DE LA JORNADA DE LA XUEC ENFERMEDADES AUTOMUNES SISTEMICAS 

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 El próximo 21 de Marzo La Asociacion Catalana Lupus E.G.  participara en  una mesa de pacientes,  en la II JORNADA DE LA JORNADA DE LA XUEC ENFERMEDADES AUTOMUNES SISTEMICAS, Tendrá lugar en H. Taulí de Sabadell.  

Las enfermedades autoinmunes sistémicas están  causadas por una respuesta anómala del sistema inmunitario hacia el propio afectado. Son enfermedades crónicas, complejas y potencialmente graves, con una etiología multifactorial y con grandes diferencias en cuanto a su incidencia, pronóstico, tratamiento y manifestaciones clínicas.

En Cataluña la atención a las enfermedades minoritarias implica a profesionales sanitarios de diferentes ámbitos y combina un alto grado de especialización y de experiencia clínica con el acompañamiento diario y de proximidad de las personas afectadas y sus familias. Esta atención, integral, integrada y de calidad, se centra en el paciente y su entorno cercano, mediante una red de centros y servicios que trabajan de forma coordinada para cubrir las necesidades sanitarias, educativas y sociales de las personas con MM y sus familias.

Se presta desde dos niveles asistenciales:

El equipo territorial o comunitario de referencia al domicilio, que incluye el equipo de atención primaria, la atención especializada de

el hospital y los centros de especialistas de referencia del territorio, los servicios de acción social y los servicios educativos.

Los equipos de alta especialización de los hospitales, que se organizan en redes de unidades de experiencia clínica (XUEC). Las XUEC son servicios clínicos formados por un equipo multidisciplinar de profesionales con un alto nivel de conocimiento y experiencia.

Estos dos niveles asistenciales trabajan de forma conjunta y de su coordinación encargan los gestores de casos hospitalarios,

que también atienden a las personas afectadas y las sus familias y les apoyan.

PROGRAMA

09:00 – 09:15: Recogida de documentación

09:15 – 09:40: Bienvenida

Dra. Rocío Cebrián, Directora asistencial del Consorcio Corporación Sanitaria Parc Taulí

Dr. Ignasi Carrasco, Director del Área Asistencial del CatSalut

BLOQUE I: MESA REDONDA CON LAS

ASOCIACIONES DE PACIENTES

Moderación: Dr. Tarek Carlos Salman, dr. Albert Selva

09:40 – 10:10: Visión del paciente después de 12 meses de la XUEC

10:10 – 10:40: Cómo podemos ayudarnos entre la XUEC y las asociaciones de pacientes?

10:40 – 11:00: DESCANSO – CAFÉ

BLOQUE II: INFORMACIÓN SOBRE LA CHUEC

Moderación: Dra. Begoña Marí Alfonso, dr. Iván Castellví

11:00 – 11:30: ¿Qué es la XUEC-AIS y cómo acceder a ella? Dra. Rita Reig y Dra. Sara Marsal

11:30 – 11:45: Presentación protocolo de esclerodermia del adulto – Dra. Carmen Pilar Simeon

11:45 – 12:00: Presentación protocolo de esclerodermia pediátrico – Dra. Judith Sánchez-Manubens

BLOQUE III: CASOS CLÍNICOS

Moderación: Dr. Jordi Antón, dr. F. Javier Narváez

12:00 – 12:20: Caso de esclerodermia de difícil manejo – Dra. Vera Ortiz – Santamaria

12:20 – 12:40: Transición de la edad pediátrica al adulto: la experiencia San Juan de Dios – Clínic – Dra. Andrea Zacarías

12:40 – 13:00: Turno de preguntas

13:00 – 13:10: Conclusiones

13:10 – 13.15: Despedida y finalización de la Jornada