El próximo 21 de Marzo La Asociacion Catalana Lupus E.G. participara en una mesa de pacientes, en la II JORNADA DE LA JORNADA DE LA XUEC ENFERMEDADES AUTOMUNES SISTEMICAS, Tendrá lugar en H. Taulí de Sabadell.
Las enfermedades autoinmunes sistémicas están causadas por una respuesta anómala del sistema inmunitario hacia el propio afectado. Son enfermedades crónicas, complejas y potencialmente graves, con una etiología multifactorial y con grandes diferencias en cuanto a su incidencia, pronóstico, tratamiento y manifestaciones clínicas.
En Cataluña la atención a las enfermedades minoritarias implica a profesionales sanitarios de diferentes ámbitos y combina un alto grado de especialización y de experiencia clínica con el acompañamiento diario y de proximidad de las personas afectadas y sus familias. Esta atención, integral, integrada y de calidad, se centra en el paciente y su entorno cercano, mediante una red de centros y servicios que trabajan de forma coordinada para cubrir las necesidades sanitarias, educativas y sociales de las personas con MM y sus familias.
Se presta desde dos niveles asistenciales:
El equipo territorial o comunitario de referencia al domicilio, que incluye el equipo de atención primaria, la atención especializada de
el hospital y los centros de especialistas de referencia del territorio, los servicios de acción social y los servicios educativos.
Los equipos de alta especialización de los hospitales, que se organizan en redes de unidades de experiencia clínica (XUEC). Las XUEC son servicios clínicos formados por un equipo multidisciplinar de profesionales con un alto nivel de conocimiento y experiencia.
Estos dos niveles asistenciales trabajan de forma conjunta y de su coordinación encargan los gestores de casos hospitalarios,
que también atienden a las personas afectadas y las sus familias y les apoyan.
PROGRAMA
09:00 – 09:15: Recogida de documentación
09:15 – 09:40: Bienvenida
Dra. Rocío Cebrián, Directora asistencial del Consorcio Corporación Sanitaria Parc Taulí
Dr. Ignasi Carrasco, Director del Área Asistencial del CatSalut
BLOQUE I: MESA REDONDA CON LAS
ASOCIACIONES DE PACIENTES
Moderación: Dr. Tarek Carlos Salman, dr. Albert Selva
09:40 – 10:10: Visión del paciente después de 12 meses de la XUEC
10:10 – 10:40: Cómo podemos ayudarnos entre la XUEC y las asociaciones de pacientes?
10:40 – 11:00: DESCANSO – CAFÉ
BLOQUE II: INFORMACIÓN SOBRE LA CHUEC
Moderación: Dra. Begoña Marí Alfonso, dr. Iván Castellví
11:00 – 11:30: ¿Qué es la XUEC-AIS y cómo acceder a ella? Dra. Rita Reig y Dra. Sara Marsal
11:30 – 11:45: Presentación protocolo de esclerodermia del adulto – Dra. Carmen Pilar Simeon
11:45 – 12:00: Presentación protocolo de esclerodermia pediátrico – Dra. Judith Sánchez-Manubens
BLOQUE III: CASOS CLÍNICOS
Moderación: Dr. Jordi Antón, dr. F. Javier Narváez
12:00 – 12:20: Caso de esclerodermia de difícil manejo – Dra. Vera Ortiz – Santamaria
12:20 – 12:40: Transición de la edad pediátrica al adulto: la experiencia San Juan de Dios – Clínic – Dra. Andrea Zacarías
12:40 – 13:00: Turno de preguntas
13:00 – 13:10: Conclusiones
13:10 – 13.15: Despedida y finalización de la Jornada