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Entrevista a la Dra. Patricia Fanlo, en el Correo Farmacéutico

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Enfermedades autoinmunes sistémicas: «Muchos pacientes tardan entre 4 y 7 años en ser diagnosticados»

La doctora Patricia Fanlo Mateo nos habla de las enfermedades autoinmunes sistémicas, un extenso grupo de patologías entre las que encontramos el lupus, las miopatías inflamatorias o la esclerodermia

Hoy por hoy se desconoce el número exacto de pacientes que en España padecen una enfermedad autoinmune sistémica (un extenso grupo de patologías entre las que encontramos el lupus, las miopatías inflamatorias o la esclerodermia), debido a la diversidad de diagnósticos e incidencias que se agrupan bajo esta denominación. Con el objetivo de mejorar la atención a estos pacientes y seguir profundizando en su estudio e investigación se ha creado la Sociedad Española Multidisciplinar de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (SEMAIS).

La doctora Patricia Fanlo Mateo es especialista en Medicina Interna; coordinadora de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas del Complejo Hospitalario de Navarra; y coordinadora del Grupo de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (GEAS) en la Fundación Española de Medicina Interna (FEMI).

Acaban de fundar la Sociedad Española Multidisciplinar de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (SEMAIS) que usted preside. Se trata de la primera sociedad científica dedicada a estas patologías en nuestro país…

Hemos marcado un hito en la historia de las sociedades científicas en España en el campo de las autoinmunes por dos motivos principales. En primer lugar, porque no había ninguna sociedad que englobara 13 especialidades médicas en este ámbito: sí que existía el precedente de la Sociedad Andaluza de Enfermedades Autoinmunes, pero no se había dado el salto a nivel nacional con una sociedad similar. Y en segundo lugar porque, por primera vez en España, una sociedad científica tiene una vocalía de pacientes dentro de su junta directiva. El paciente va a tener un papel muy activo en la SEMAIS, va a tener capacidad para opinar, para colaborar y para aportar todas las ideas e inquietudes que tenga.

Esta sociedad no está dedicada a una especialidad, se dedica a un tipo de enfermedad y a un tipo de paciente con enfermedad autoinmune sistémica, y él va a ser el centro de la SEMAIS. No queremos competir con otras sociedades sino complementarlas, saltar vallas para, de una forma transversal, centrarnos en este grupo de enfermedades.

¿Hasta qué punto era necesaria su creación y qué lagunas principales ve necesario cubrir en cuanto al abordaje de estas patologías y en pro de la calidad de vida del paciente?

Los pacientes con enfermedades autoinmunes sistémicas llevaban años reivindicando que se les tratara de forma multidisciplinar, tanto en las consultas como en los centros hospitalarios, y la coordinación entre estos especialistas. Además, los propios profesionales sanitarios que nos dedicamos a la atención de estos pacientes necesitábamos una sociedad en la que no importe la especialidad que tengas, sino el tipo de paciente que trates. Creemos que a los afectados no se les puede atender de forma parcelada por un especialista, porque tarde o temprano son valorados por 4 o 5 especialistas y debe haber una coordinación tanto para el diagnóstico como para el tratamiento.

Reumatólogos, neumólogos, dermatólogos, médicos de familia, son solo algunos de los especialistas implicados en el tratamiento de los pacientes y que entran a formar parte de la SEMAIS…

Hemos conseguido que 13 vocalías de 13 especialidades diferentes se pongan de acuerdo para conformar esta sociedad y creemos que eso ya es un logro. Estas especialidades son las que de forma directa o indirecta más tienen que ver en el manejo o la atención de estos pacientes: Pediatría, Dermatología, Neurología, Nefrología, Genética, Reumatología, Neumología, Cardiología, Oftalmología, Especialistas en Medicina Familiar y Comunitaria/Atención Primaria, Inmunología y Medicina Interna; así como un representante de asociaciones de pacientes.

Se trata en su mayoría de patologías poco frecuentes y en muchos casos entrañan “gran gravedad”, ¿cómo definiría las enfermedades autoinmunes sistémicas en su conjunto?

Sí, la mayoría de ellas se consideran enfermedades raras debido a su frecuencia y todas tienen en común el siguiente rasgo: que el sistema inmune del paciente, es decir las defensas, ataca a sus propias estructuras. Reconoce estructuras de la piel, de los huesos, del pulmón, riñón, de los ojos o del cerebro como extrañas, las ataca y las inflama, y eso produce una enfermedad autoinmune sistémica.

Hay veces que atacan a un solo órgano, son las enfermedades autoinmunes sistémicas localizadas. Pero esas son una minoría y la mayoría atacan a más de un órgano y por eso se las denomina sistémicas, porque no solo comprometen a un órgano, sino que hay varios órganos del sistema comprometidos.

Lupus, esclerodermia, vasculitis, son algunas de ellas, pero son muchas y muy heterogéneas, háblenos un poco de estas patologías…

La más prevalente (hasta hace un tiempo era considerada enfermedad rara y hoy día ya no lo es) es el lupus eritematoso sistémico (probablemente una de más conocidas entre la población general). Hay veces que las enfermedades autoinmunes sistémicas se agrupan por tipos de patologías, como es el grupo de las vasculitis, que afecta a los vasos. La esclerodermia, el síndrome de Sjögren o la enfermedad de Behçet son otros tipos de enfermedades autoinmunes. Lo más característico de estas patologías es que cada paciente es único, no hay dos pacientes con lupus que tenga la misma enfermedad ni hay dos pacientes con vasculitis iguales. 

Y al hilo de esto, su gran heterogeneidad suponemos que añade dificultad a su diagnóstico y tratamiento, porque ustedes hablan del “largo peregrinaje” de algunos pacientes hasta conseguir un diagnóstico certero…

Muchos pacientes pueden tardar entre 4 y 7 años en ser diagnosticados, porque van peregrinando de consulta en consulta, de especialista en especialista. Por eso nosotros hemos querido hacer mucho hincapié en la importancia de la Medicina Familiar Comunitaria dentro de la SEMAIS, porque si ellos son capaces de reconocer los síntomas de alarma de una enfermedad autoinmune y derivarla a los circuitos multidisciplinares habilitados, se podrá llegar al diagnóstico y al tratamiento adecuado de estos pacientes.

Son patologías que pueden afectar a distintos órganos y al organismo en general, lo que provoca una sintomatología muy dispersa, ¿se pueden esbozar a grandes rasgos estos síntomas?

Es difícil dar unos síntomas comunes a todas estas enfermedades, pero generalmente su debut suele ser en pacientes jóvenes, de entre 20 y 40 años. Además, algunas de estas patologías son más frecuentes en mujeres que en hombres; el lupus por ejemplo es más frecuente en mujeres en una ratio 9/1. Entre los síntomas, mucho cansancio, dolores articulares, inflamación articular, lesiones cutáneas que aparecen y desaparecen, aftas en la boca, a veces ojo rojo o pérdida de visión, coloración blanquecina de los dedos con el frío… Son una serie de síntomas que pueden alertar al paciente para que acuda al médico de atención primaria y este, mediante determinadas pruebas analíticas, detectar la enfermedad.

En líneas generales, ¿cómo se han visto afectados los pacientes con enfermedades autoinmunes sistémicas por la covid-19?, ¿han tenido más riesgo de contagio?

La covid-19 ha impactado de forma negativa por varios motivos en los pacientes. En primer lugar, sobre todo al inicio de la pandemia y durante primera ola, al estar bajo tratamiento inmunosupresor han tenido mucho miedo a salir de sus domicilios, han tenido que seguir a rajatabla las medidas de restricción, y en ese sentido sí que han sufrido más el aislamiento. Han tenido miedo a venir a las consultas, en otros casos las consultas han cerrado y se han tenido que hacer de forma telemática. Los estudios no han demostrado que los pacientes con enfermedades autoinmunes sistémicas tengan mayor riesgo de infección por la covid que la población normal. Tampoco se ha visto que se hayan infectado más ni ha habido más ingresos hospitalarios que en población general.

Pero el miedo al contagio ha hecho que algunos pacientes que tenían que ponerse sus tratamientos en hospitales de día, muchas veces inmunosupresores, han dejado de hacerlo. Otros llamaban preguntando si tenían que dejar su medicación inmunosupresora por si esta podía aumentar el riesgo de contagio. Hemos tenido que realizar una importante labor informativa tranquilizando a los pacientes, diciéndoles que sigan tomando su medicación porque es mayor el riesgo si se tiene un brote de la enfermedad que padecen que infectarse por la covid.

Y en cuanto a la vacunación, ¿la recomiendan a sus pacientes en líneas generales?

Con las vacunas ha llegado la siguiente ola de preocupaciones para nuestros pacientes, llamaban preguntando si se tenían que vacunar, si existía algún tipo de contraindicación…

Todas las sociedades científicas, tanto nacionales como internacionales, recomiendan la vacunación y la SEMAIS también. No hay contraindicación para ninguna de las vacunas ni por la enfermedad autoinmune ni por los tratamientos que conlleva. Únicamente hay que tener en consideración a aquellos pacientes que estén en tratamiento con rituximab, el resto de los tratamientos inmunosupresores pueden llevarlos de forma concomitante con la vacunación.

Ha mencionado que este grupo de enfermedades suele afectar en mayor proporción a mujeres y que en muchos casos debuta a edades jóvenes, ¿cómo afecta esto a la fertilidad y a la posibilidad de concebir un hijo?

Hace 20 o 30 años cuando una paciente con lupus acudía una consulta se le decía que no se quedara embarazada: o bien se le contraindicaba o bien no se le recomendaba el embarazo. Ahora mismo, gracias a todos los avances de la ciencia, a todos los estudios que se han realizado y, sobre todo, a las consultas multidisciplinares que se han formado en centros hospitalarios entre obstetras, especialidades en embarazos de alto riesgo y especialistas en enfermedades autoinmunes, esto ya no es así. Se las atiende perfectamente de forma coordinada en consultas preconcepcionales y durante el embarazo y, siempre supervisadas por su especialista en enfermedades autoinmunes y su obstetra, pueden quedarse perfectamente embarazadas, llevar un embarazo a término en perfectas condiciones y tener un parto sin complicaciones